Nederlands CP Register

Het Nederlands CP Register wordt sinds 2024 ondergebracht bij Stichting Revalidatie Impact, het is daarmee de tweede registratie (naast de Revalidatie Impact Scores).

Het Nederlands CP register is een innovatief follow-up en behandelregister voor kinderen en jongeren (0-18 jaar) met cerebrale parese (CP). Het CP register heeft als doel de zorg voor kinderen met CP te verbeteren en meer op maat te geven. Dit unieke register ondersteunt enerzijds de zorg door terugkoppeling op individueel niveau en biedt anderzijds op geaggregeerd niveau mogelijkheden voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek.

Het CP register bevat een follow-up programma en registratie van verschillende behandelmodaliteiten. Voor iedere programma/behandeling is er een apart meettraject met een vastgestelde set te registreren variabelen. Deze variabelensets zijn gebaseerd op de meest recente richtlijnen en protocollen. Door met het follow-up programma alle kinderen met CP overal in Nederland met een standaardfrequentie volgens een standaardprotocol te volgen en de gegevens in het register op te nemen, kunnen we hun ontwikkeling goed monitoren en screenen op veelvoorkomende problemen. Zo kunnen we vroegtijdig problemen signaleren, tijdig behandelen en daarmee secundaire gevolgen van CP en behandelingen voorkómen.

In het behandelregister verzamelen we practice-based gegevens van verschillende behandelingen, en de resultaten ervan. Tegelijkertijd vergaren we met het register ook kennis over de lange termijn effecten van behandelingen voor specifieke groepen mensen met CP, zodat we steeds beter zorg op maat kunnen aanbieden.

Zie voor meer informatie www.cpregister.nl. De actuele versie van de data dictionary is hier te vinden.

Foto: Mladen Pikulic